Jonny Kennedy morreu em 2003 aos 36 anos. Ele tinha uma doença genética terrível chamada epidermólise bolhosa distrófica (EB) -. Que significava que sua pele, literalmente, caiu ao menor toque, deixando seu corpo coberto de feridas e agonizante levando a uma luta final contra câncer de pele em seus últimos meses Jonny decidiu trabalhar com o cineasta Patrick Collerton para documentar sua vida e morte, eo resultado foi um filme, a primeira transmissão em março de 2004 que era uma história edificante, confundindo e provocativamente bem-humorado de um homem singular. Não se afastando da realidade sombria do EB, o filme foi também uma celebração de uma vida vivida ao máximo. Quando foi exibido pela primeira vez, The Boy cuja pele Caiu cativou cerca de 5 milhões de telespectadores e ajudou a levantar £ 500.000 para o EB caridade Debra. Channel 4 é re-triagem do filme e re-visitar a família de Jonny para ver como eles chegaram a um acordo com a sua morte e reação do público ao filme. Jonny foi franco sobre seus sentimentos sobre sua morte próxima e prático sobre os arranjos. O filme apresenta entrevistas em movimento com seus amigos e familiares, incluindo sua mãe Edna, que tinha sido a sua vida ao longo cuidador e enfrentou a possibilidade da morte de Jonny com desarmante sentimentos mistos, divididos entre alívio para Jonny e sabendo que ela iria sentir falta dele desesperadamente.